Ci sono ancora 12 giorni per poter partecipare alla campagna di raccolta fondi per Alice e per il suo papà. Lei è una bambina di dieci anni che nonostante le difficoltà dovute al fatto di essere nata con una rara malattia genetica non ha mai perso il sorriso e lotta ogni giorno per vivere. Anche se i pronostici non sono favorevoli. Papà Paolo invece lotta per guarire da un linfoma che richiede terapie molto costose. Per aiutare la famiglia di Alice è possibile donare anche solo un euro sulla pagina di crowdfunding dedicata a Alice e al suo papà.
Quel cromosoma in più
Alice sorride sempre, anche se la vita è stata ingenerosa con lei. Alice ha una malattia genetica rara, la Sindrome di Edwards, la Trisomia 18. Alla nascita un grave scompenso cardiaco le ha provocato evidenti malformazioni fisiche multiple in quasi tutti gli organi, con conseguenti problemi respiratori e di nutrizione. Ha un sistema immunitario quasi inesistente, deficit mentale e nello sviluppo, contratture articolari multiple. La Trismonia 18 si verifica in circa un caso su 6.000 nati vivi e circa l’80% delle persone colpite è di sesso femminile. La metà dei bambini con questa condizione non sopravvive oltre la prima settimana di vita e la durata della vita media è di 5-15 giorni. Solo l’8% dei bambini sopravvive per più di 1 anno.
Alice è dunque una vera e rara guerriera che ogni giorno può contare sull’amore e l’assistenza di mamma Roberta e papà Paolo.
Terapie costose ma indispensabili
Dopo la diagnosi di linfoma, però, Paolo si sottopone mensilmente a cure molto costose, le uniche che gli danno sollievo, in una struttura privata. Ma lo stipendio di Paolo e il contributo Inps che gli viene erogato non bastano a pagare le terapie alla bambina. La mamma di Alice, dovendosi occupare di lei tutto il giorno, non può lavorare. L’assistenza domiciliare (non fisioterapica) è garantita per poco più di 20 ore a settimana. Senza la fisioterapia necessaria Alice si trasformerebbe in un vegetale. Perciò i suoi genitori hanno bisogno di fondi per proseguire le terapie specifiche alla loro bimba rivolgendosi a professionisti privati a pagamento.
Per aiutare Alice, il suo papà e mamma Roberta che vivono in provincia di Bologna, si può contribuire sulla piattaforma di crowdfunding che ospita la raccolta fondi ALICE E IL SUO PAPA’.
