Atrofia+muscolare+spinale%3A+la+piccola+Vittoria+ricever%C3%A0+il+farmaco+sperimentale%3F
nanopressit
/articolo/atrofia-muscolare-spinale-la-piccola-vittoria-ricevera-il-farmaco-sperimentale/75842/amp/
Categories: Salute

Atrofia muscolare spinale: la piccola Vittoria riceverà il farmaco sperimentale?

Vittoria è una bambina affetta dall’atrofia muscolare spinale, Sma, una malattia genetica neurodegenerativa. Questa patologia porta alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace e i pazienti non hanno più la possibilità di respirare o di mangiare. La situazione di Vittoria è davvero disperata. I problemi sono cominciati quando la bimba aveva 5 mesi. I suoi genitori, Sonia e Gerardo, l’hanno portata subito dal pediatra, che si è accorto che la bambina aveva dei problemi alle braccia e alle gambe e ha suggerito di procedere con una visita neurologica.

E’ proprio in seguito a questa visita che si è avuta la diagnosi di atrofia muscolare spinale, di tipo 1. Vittoria ha avuto anche una polmonite e due arresti cardiaci ed è rimasta intubata per un mese. E’ stata ricoverata varie volte a Milano e a Roma. Adesso è tornata ad alimentarsi normalmente, ma da un momento all’altro le sue condizioni di salute potrebbero precipitare.

Si è aperta una piccola speranza, perché i genitori della bambina si sono rivolti al Ministero della Salute, in modo che Vittoria possa beneficiare del farmaco Isis-smnrx. Si tratta di una molecola brevettata da due aziende farmaceutiche americane, che ha dato risultati incoraggianti.

Il farmaco non è in commercio, ma può essere somministrato ai malati gravi, se si ottiene l’autorizzazione del Ministero e dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha dichiarato che sono stati disposti degli approfondimenti. Fino ad ora il farmaco è utilizzato soltanto nei bambini che non hanno più di 7 mesi, quindi l’azienda farmaceutica americana potrebbe anche non concedere la terapia. I genitori di Vittoria hanno già assicurato che, in caso di esito negativo, avvieranno un’azione legale.

Gianluca Rini

Gianluca Rini è stato collaboratore di Nanopress, Tanta Salute e Pourfemme dal 2014 al 2017, occupandosi principalmente di tematiche relative alla salute, l'ambiente, il benessere.

Recent Posts

Le città più sicure al mondo: un’analisi della classifica 2025

Le classifiche relative alle città sono strumenti molto diffusi con i quali si analizzano diversi…

2 settimane ago

Commercio: i settori che si sono sviluppati più rapidamente negli ultimi anni

Negli ultimi anni il commercio ha subito una trasformazione profonda che ha interessato numerosi ambiti…

2 settimane ago

Più autonomia in casa a Roma: la soluzione montascale

Con l’avanzare dell’età, oppure a causa malattie croniche o disabilità di vario tipo, anche semplici…

4 settimane ago

Marzo 2025: la grande boxe torna su Mediaset e parte il progetto “Boxando s’impara”

Il 15 marzo 2025 è una data particolarmente importante per la boxe italiana: infatti l’Allianz…

2 mesi ago

Il fenomeno degli eSports in Italia: numeri, sviluppo e opportunità

I termini eSports e "sport elettronici" definiscono le attività che riguardano l'atto di giocare ai…

5 mesi ago

Come Ottimizzare l’Invio dei Dati al Sistema Tessera Sanitaria

La corretta gestione del Sistema Tessera Sanitaria rappresenta un aspetto fondamentale per tutti gli operatori…

6 mesi ago