[didascalia fornitore=”foto”]Amelia / via gofundme.com[/didascalia]
Amelia Moe è una bimba speciale, da quando è nata soffre di una grave malattia della pelle che si chiama ittiosi lamellare e che comporta la comparsa su tutta la superficie dell’epidermide di squame a placche. Per evitare che la delicata pelle della piccola possa contrarre delle infezioni, i medici hanno raccomandato alla mamma di usare ipoclorito di sodio, ossia candeggina, per la detersione quotidiana, dato che l’uso del normale sapone potrebbe anche portare a gravi reazioni allergiche.
La pelle dei bambini che hanno l’ittiosi lamellare appare rosata come in caso di scottature, è particolarmente dura, squamosa e tesa, e richiede un’idratazione quasi costante per mantenerla elastica.
La madre di Amelia, Raven Ford, che vive nel Wisconsin, ha 23 anni fa di tutto per prendersi cura della sua piccola che potrebbe ferirsi semplicemente impigliandosi con la pelle nei capelli della madre, o su suoi stessi vestiti. Racconta che appena nata, la bimba aveva l’aspetto di una bambola di plastica e subito ha capito che qualcosa non andava.
Poi i medici le hanno spiegato che sua figlia aveva l’ittiosi lamellare, una malattia che colpisce circa uno su 600.000 bambini e può essere causata da anomalie genetiche o ereditarie. Purtroppo non c’è ancora una cura che possa portare alla guarigione chi è affetto da questa patologia.
La terapia quotidiana si limita alla detersione della pelle con candeggina, per uccidere germi e batteri e prevenire infezioni, uso di creme per rendere la pelle quanto più idratata possibile per combattere l’eccessiva secchezza e prevenire le fessurazioni, e ancora l’uso di collirio per prevenire la secchezza oculare.
Purtroppo le condizioni di Amelia costringono anche la signora Ford a sopportare commenti crudeli da parte di estranei, che criticano anche il fatto che la ragazza abbia deciso di avere altri figli. In molti l’hanno chiamata ‘egoista’ supponendo che anche altri suoi figli possano sviluppare l’ittiosi lamellare.
La signora Ford, che è anche madre di Benjamin (sei anni) e Cole (due) sta raccogliendo fondi per le cure di Amelia, per questo ha deciso di parlare del suo caso, oltre che per incoraggiare le persone a giudicare meno gli altri fermandosi alle apparenze.
[npleggi id=”https://www.nanopress.it/mondo/2018/06/22/bimbo-con-l-ittiosi-arlecchino-costretto-al-bagno-nella-candeggina-per-curare-la-rara-malattia/215326/” testo=”Bimbo con l’ittiosi arlecchino costretto al bagno nella candeggina per curare la rara malattia”]
