Bimbo con l’ittiosi arlecchino costretto al bagno nella candeggina per curare la rara malattia

La mamma del piccolo Jamison ha imparato a fare i conti con la malattia che ha colpito il suo bimbo, l’ittiosi arlecchino, che si manifesta su una persona ogni 500mila. Tra le altre pratiche giornaliere, per curare la sua condizione, il bambino deve essere lavato in una soluzione di acqua e candeggina e la sua pelle deve essere asportata tutta, almeno due volte alla settimana. Questo perché la rara malattia non è altro che una mutazione genetica molto grave che provoca la formazione di uno strato proteico duro sulla pelle, simile a scaglie di cheratina (la stessa sostanza delle unghie), le quali possono facilmente infettarsi.

Alicia Barber, 27 anni, nel 2013 ha ricevuto una diagnosi di sterilità dovuta a endometriosi. Dopo l’intervento chirurgico per rimuovere il tessuto cicatriziale in eccesso, nel 2016 è stata in grado di concepire.

Incinta di due gemelli, ne perse uno al 7° mese di gravidanza, i medici le dissero che molto probabilmente anche il secondo bambino non ce l’avrebbe fatta, quindi decisero per un cesareo d’emergenza.

Il bambino nacque con l’ittiosi arlecchino, una condizione molto grave della pelle che provoca atroci sofferenze e problemi respiratori. Sia lei che il bambino ebbero ulteriori complicazioni dopo la nascita. La donna aveva bisogno di quattro trasfusioni di sangue e Jamison entrò nel reparto di terapia intensiva neonatale.

Alicia, che vive a Chattaroy (Washington – USA), ha imparato in quel momento cosa fosse l’ittiosi arlecchino, ora si prende cura di Jamison a tempo pieno, con l’aiuto del personale dell’ospedale e del suo compagno, Kolton Stam, 26 anni. Ma la vita quotidiana è molto dura per Jamison.

Il bambino ha infatti bisogno di aiuto costante, sia perché non può muoversi liberamente, sia per tenere sotto controllo l’eccesso di scaglie sulla pelle, sia per evitare che si infettino, sia per sopportare il dolore e i problemi respiratori che ne conseguono. Così la mamma deve lavarlo più volte al giorno in una soluzione a base si candeggina, lo deve sottoporre a una intensa esfoliazione della pelle con un guanto che gratti via le scaglie di cheratina che si formano, gli deve somministrare la morfina per contrastare i problemi respiratori e fargli sentire meno dolore.

“Nonostante quello che il medico mi aveva detto, ovvero che sarebbe nato morto, ho partorito Jamison. È nato, ha pianto e sapevo che avrebbe combattuto“, ha scritto Alicia Barber su una pagina di GoFundMe per Jamison, dove la famiglia sta raccogliendo fondi per il piccolo. Chi volesse aiutarlo può trovare altre info qui.