AISM ha realizzato il nuovo Registro italiano della Sclerosi Multipla, che oggi coinvolge 140 Centri SM e contiene i dati di circa 40mila persone, ossia l’80% delle persone malate in Italia. E’ uno dei Progetti Speciali di punta della ricerca sostenuta da AISM e dalla sua Fondazione che è stato avviato con l’obiettivo di creare una infrastruttura organizzata per raccogliere i dati di tutti i pazienti con sclerosi multipla seguiti nei diversi centri Sclerosi Multipla italiani, ma nel tempo diventerà anche uno strumento decisivo per la prevenzione, per la ricerca e per curare ciascuno in modo personalizzato.
La sclerosi multipla è una malattia del sistema nervoso tra le più gravi e frequenti, colpisce almeno 113.000 persone in tutta Italia, con un esordio in genere tra i 20 e i 40 anni. La malattia incide in maniera sulla vita personale e sociale delle persone affette, la disabilità conseguente, che spesso compare dopo alcuni anni dall’insorgere della malattia, costringe i malati a un lungo decorso che si prolunga per tutta la vita. La ricerca continua quindi il suo impegno con l’obiettivo di fornire cure sempre più innovative e di migliorare l’accesso delle persone con SM a trattamenti mirati, sicuri ed efficaci.
Il Registro italiano per la sclerosi multipla cresce e diventa sempre più utile, anche per la prevenzione, come spiega Maria Trojano, presidente del Comitato scientifico registro italiano sclerosi multipla e docente dell’università di Bari: “Attualmente il Registro contiene 45mila dati di pazienti con sclerosi multipla provenienti dai 62 centri più importanti. Come è noto il numero totale dei centri sul territorio nazionale è di circa 130, ma questi 62 – attivi nel fornire dati – coprono circa l’80% dei pazienti seguiti sul territorio nazionale”, precisa l’esperta, che sottolinea come il Registro italiano sclerosi multipla, “rappresenta una risorsa insostituibile che permette di raccogliere ed analizzare una grande quantità di dati (Big data) clinici, strumentali e di laboratorio dei pazienti affetti da sclerosi multipla seguiti nei diversi centri diffusi sull’intero territorio nazionale. Grazie alla intelligente volontà da parte dei ricercatori italiani a condividere i dati dei loro pazienti, numerosi lavori scientifici sono già stati pubblicati ed altri sono in fase di conclusione”.
I risultati di queste ricerche stanno portando ad un significativo avanzamento delle conoscenze su “fattori prognostici e biomarcatori di progressione di malattia in forme ad esordio in età infantile ed adulta, sulla scelta dei trattamenti, sulla prevenzione degli eventi avversi farmaco-dipendenti. Gli obiettivi principali dei progetti di ricerca futuri, in cui saranno fondamentali i dati del Registro, sono quelli di arrivare a personalizzare e migliorare sempre più la cura di questa malattia. Sarà inoltre possibile fornire informazioni ed operare al fianco degli Enti Regolatori per una più adeguata programmazione sanitaria ed una più attenta farmacovigilanza.”
In collaborazione con AdnKronos
