Lo scorso 19 ottobre si è svolta la prima ‘Giornata nazionale della dermatite atopica‘, a cura di Andea – Associazione nazionale dermatite atopica e promossa in collaborazione con Sanofi Genzyme (divisione speciality care di Sanofi), per portare all’attenzione delle Istituzioni e dell’opinione pubblica l’impatto che questa patologia ha sulla vita dei malati. In Italia si stima siano oltre 35 mila gli adulti interessati da dermatite atopica, e oltre 8 mila presentano la malattia in forma grave. Vivere con la dermatite atopica porta un abbassamento della qualità della vita di questi pazienti, che si ritrovano a dover fronteggiare sintomi evidenti e persistenti, come escoriazioni, lesioni che provocano prurito e infezioni. Il rischio è l’emergere di stati d’ansia, depressione e stress, generati anche dallo stigma sociale.
La dermatite atopica negli adulti compare solitamente intorno ai 30 anni e si manifesta con una tipica dermatite eczematosa sulle zone del collo, il décolleté, il retro delle ginocchia, i piedi, ma anche su viso, cuoio capelluto, mani e avambracci. Il prurito persistente è il sintomo principale che spinge a grattarsi di continuo, peggiorando le lesioni. Il riposo notturno è compromesso: il 36% dei pazienti dichiara di avere disturbi ogni notte.
Le ripercussioni sulla qualità della vita sono serie: più del 60% dei pazienti afferma che il prurito è così intenso da essere insopportabile, per l’86% è presente tutti i giorni. Fattori che incidono anche sulla sfera relazionale e sociale, generando un diffuso senso di frustrazione: più del 50% dei pazienti adulti ha infatti riferito sintomi di depressione o ansia.
Studi recenti hanno evidenziato come la dermatite atopica non sia solo una malattia cutanea, ma una malattia a impatto sistemico, in grado di coinvolgere organi diversi. Il cosiddetto ‘difetto di barriera epidermica’ può essere il punto di partenza per una successiva sensibilizzazione e quella che è definita ‘marcia atopica’: una proporzione consistente delle persone con dermatite atopica, infatti, sviluppa asma, rinite allergica o poliposi nasale nel corso della vita.
“Malattie in apparenza molto diverse tra loro sono oggi messe in stretta correlazione grazie alla scoperta di meccanismi biologici che le accomunano e che scatenano l’infiammazione alla base – osserva Walter Canonica, direttore del Centro medicina personalizzata asma e allergologia, Humanitas University & Research Hospital – Questa scoperta potrebbe essere un punto di partenza per il lavoro di un tavolo multidisciplinare, il cui obiettivo possa essere la costruzione di un processo di decision-making informato e l’avvio di nuove strategie per definire i più appropriati percorsi di cura e gestione di questi pazienti”, conclude.
“La qualità della vita di questi pazienti oggi potrebbe migliorare sensibilmente grazie a nuove terapie risultate efficaci sia sulle manifestazioni cutanee della malattia sia sul prurito – spiega Giampiero Girolomoni, professore ordinario di Dermatologia e venereologia, Università di Verona – Scienza e ricerca negli ultimi 10 anni hanno fatto grandi progressi individuando l’origine patogenetica della dermatite atopica e consentendo di sviluppare soluzioni terapeutiche mirate e utilizzabili nel lungo periodo. Le nuove terapie offrono il vantaggio di non avere effetti collaterali, sono efficaci a lungo termine, non causano interazione con gli esami di laboratorio”.
“E’ già disponibile negli Usa e in Francia una terapia (approvata dell’Ema) che per la prima volta è in grado di restituire una vita a queste persone – ricorda Mario Picozza, presidente dell’Associazione Andea – Mesi fa abbiamo sollecitato l’Aifa affinché si pronunciasse rispetto a un accesso precoce a queste terapie, ma purtroppo, a oggi, non abbiamo ricevuto alcun riscontro”.
Un mancato riscontro da parte dell’Aifa che il senatore Luigi D’Ambrosio Lettieri, componente della Commissione Igiene e sanità, ha definito “deplorevole e inaccettabile”, annunciando una “mozione per sollecitare il Governo a intervenire e riconoscere questa malattia come invalidante e a prevedere un supporto economico per le spese che devono affrontare quotidianamente di tasca propria questi pazienti. Spese che arrivano a pesare significativamente sul bilancio familiare”.
“Le persone che vivono questo problema hanno diritto ad avere risposte alla richiesta d’aiuto – conclude Picozza – Questa giornata ci serve anche per porre le basi per la formazione di un Osservatorio che misuri il problema sociale, che sia un punto di raccordo per la gestione e la creazione di informazioni che poi serviranno alle Istituzioni e anche alla comunità scientifica, per capire quali sono le misure da attuare e quanto è grande il fenomeno per aiutare sotto tutti i punti di vista la comprensione della malattia e la capacità del Ssn e dei medici di aiutare i pazienti”.
In collaborazione con AdnKronos
