Il caso del piccolo Ettore – 6 anni – affetto da una malattia rara, che per andare a scuola deve essere assistito dai suoi genitori, gli unici in grado di eseguire una manovra salvavita.
L’operatrice sanitaria assegnata alla scuola – stando a quanto denunciato da Riccardo ed Elisa – non sarebbe stata formata per assistere il figlio e così loro due, per consentirgli di frequentare l’asilo, sono costretti permessi continui al lavoro. Presentata una diffida all’Azienda sanitaria locale, per chiedere un diritto sacrosanto per il piccolo Ettore: quello di poter frequentare la scuola come tutti i suoi coetanei.
La storia del piccolo Ettore
Ettore ha 6 anni, vive con la mamma e il papà a Rossano Veneto. È affetto da una malattia rara, la sindrome di Moebius, che gli provoca una paralisi facciale. Ettore ha quindi la Peg (una sonda per il nutrimento) e la tracheostomia (incisione nella trachea). Nonostante la malattia, Ettore adora andare a scuola, ma la situazione non è così semplice come dovrebbe.
Riccardo ed Elisa, infatti, mamma e papà del bambino, sono costretti ad assentarsi dal lavoro per assistere il figlio a scuola, visto che sono gli unici in grado di eseguire la manovra salvavita, che servirebbe nel caso in cui il figlio – giocando o svolgendo le normali attività – spostasse la cannula che gli consente di respirare. La nota dolente è proprio qui.
La Aulss 7 di Bassano del Grappa ha infatti messo a disposizione di Ettore delle operatrici socio sanitarie, come previsto in questi casi, ma l’anomalia è che nessuna di loro è in grado di eseguire la manovra salvavita e quindi la mamma e il papà del piccolo – che hanno seguito un corso di formazione – sono ‘costretti’ ad assisterlo anche a scuola.
La battaglia dei genitori
Una storia, quella del piccolo Ettore, che sembra alquanto anomala, soprattutto in una regione come il Veneto in cui l’assistenza sanitaria non è di certo carente. La battaglia di Riccardo ed Elisa non si ferma. I due genitori hanno inviato una diffida all’Aulss 7, che però sembra non abbia ancora replicato alla loro richiesta.
La loro battaglia è per Ettore e per tutti i bambini come lui, che vivono problemi analoghi, non solo di disabilità, ma anche di mancata assistenza. Sono tante le famiglie che evitano di mandare i figli a scuola, facendoli rinunciare a un sacrosanto diritto.
La sindrome di Moebius
Il piccolo Ettore – come già accennato è affetto dalla sindrome di Moebius, una malattia rara dovuta a mutazioni genetiche. La malattia si presenta con due sintomi in particolare: l’assenza bilaterale di movimenti facciali, sia volontari che spontanei, e l’assenza dei movimenti orizzontali degli occhi.
Al momento non esiste una cura, ma c’è la possibilità di sottoporre i bambini che ne sono affetti a un intervento chirurgico che ripristina – almeno in parte – i movimenti del volto. I sintomi non sono di natura progressiva, quindi non peggiorano con il tempo. Per correggere le malformazioni degli arti e della mascella molto spesso si può ricorrere a interventi chirurgici mirati, così come è possibile farlo per lo strabismo.
