In Italia si registrano ogni anno circa 6 mila nuove diagnosi di mieloma multiplo. E’ una malattia in aumento per via dell’invecchiamento della popolazione (essendo una patologia dell’adulto, l’età mediana alla diagnosi è 65-70 anni). Ma aumentano anche i sopravvissuti. La missione di questa nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Ail (Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma onlus) e La Lampada di Aladino – con il contributo non condizionante di Celgene – è far conoscere i progressi ottenuti, le nuove armi in arsenale, e sostenere i pazienti nella loro battaglia.
La campagna ha il patrocinio di Gimema-Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto, Gitmo-Gruppo italiano per il trapianto di midollo osseo, cellule staminali, emopoietiche e terapie cellulari, Coni (Comitato olimpico nazionale italiano), e Federazione italiana scherma (Fis).
In guardia contro la malattia con la campagna ‘Mieloma ti sfido’
“Si può essere colpiti, cadere e cadere ancora. Ma l’importante è rialzarsi ogni volta”. Parola di due campioni olimpici che di duelli se ne intendono: Aldo Montano, oro nella sciabola ai Giochi di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012. Una vita in pedana. Come loro, migliaia di pazienti che ogni giorno sfidano il mieloma multiplo, fra parate, stoccate e ricadute, incrociando le armi con la malattia, un tumore del sangue “aggressivo e insistente”.
Perché puntare i riflettori su questo tumore del sangue? Perché, come nella scherma, conoscere l’avversario è fondamentale: “Servono informazioni accurate – dice Sergio Amadori (AIL) – serve continuare la ricerca perché c’è ancora un ostacolo: il mieloma multiplo è difficile da eradicare e c’è una tendenza a ricadere. Quando succede per il paziente è una stoccata pesante da incassare, ha bisogno di essere sostenuto, aiutato a non cadere”.
Quello che la campagna vuole dare è un messaggio di speranza e incoraggiamento. I nuovi farmaci oggi disponibili, spiegano gli esperti, prolungano i tempi di remissione; la terapia di mantenimento permette ai pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali di allontanare lo spettro delle ricadute.
#iotisfido per non abbassare la guardia
“Non importa quanto il tuo avversario sia forte”, affermano Montano e Di Francisca nel video della campagna, online sul sito web ‘mielomatisfido.it‘, dove tutti potranno unirsi alla sfida dei pazienti con l’hashtag #iotisfido. L’appello è: “Non abbassiamo mai la guardia”. Nelle città che ospiteranno le tappe della campagna ci sarà l’installazione simbolo dell’iniziativa: un’opera itinerante, ‘I Duellanti’. Si tratta di due sagome che si sfidano su una pedana illuminata, veicolo dei messaggi della campagna e dei ritratti di pazienti con le loro sfide.
Com’è cambiata la malattia negli anni
Fa il punto Paolo Corradini, professore di ematologia all’università Statale di Milano, direttore della Divisione di ematologia dell’Istituto nazionale tumori (Int) e presidente Sie (Società italiana di ematologia) che sottolinea come in Lombardia, pur in mancanza di un Registro, si possano stimare circa 800 nuove diagnosi l’anno.
“In 10-15 anni la situazione è cambiata radicalmente – sottolinea Sergio Amadori – Si è passati da una malattia fatale nel giro di 3 anni a una sopravvivenza triplicata per i pazienti, grazie a una rivoluzione che si è innescata capendo meglio la biologia del mieloma multiplo e con l’avvento di farmaci di precisione che permettono anche di risparmiare tossicità. E’ infine migliorata la qualità di vita”.
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La diagnosi tempestiva e precoce fa la differenza
Anche in termini di danni risparmiati. “Per chi viene sottoposto al trapianto autologo di staminali ematiche ci sono nuove opportunità, come quella di arrivare al trapianto con minore quantità di malattia”, evidenzia Luca Baldini, università degli Studi e Policlinico di Milano. “Per i non candidabili al trapianto disponiamo di farmaci come gli immunomodulatori per via orale, che hanno modesta tossicità e risposte che si attestano attorno ai 4-5 anni. La scelta della terapia subito dopo la diagnosi è molto importante perché, nonostante oggi si disponga di molte linee terapeutiche, i risultati maggiori si ottengono nelle prime due-tre linee di trattamento”.
“Il nostro obiettivo primario – precisa Davide Petruzzelli, presidente dell’associazione La Lampada di Aladino – è la qualità di vita della persona in fase acuta e post acuta di malattia. L’impegno va dal supporto psicologico a quello nutrizionale e clinico, da iniziative per il trasporto e l’accompagnamento fino alla tutela dei diritti e del lavoro e alla lotta contro lo stigma, che ancora esiste porta i pazienti a sentirsi trattati come persone di serie B. C’è molto da lavorare”.
Gli obiettivi della ricerca
La ricerca vede impegnati centri pubblici e privati, scienziati, fondazioni no profit e aziende farmaceutiche. “La nostra storia nasce con la ricerca nel mieloma multiplo – afferma Francesca Russo, direttore medico di Celgene Italia – In oltre 30 anni abbiamo cambiato il paradigma di trattamento della malattia grazie agli immunomodulatori orali, che rappresentano il cardine attorno al quale ruota l’algoritmo terapeutico per tutte le fasi della malattia. Di recente abbiamo scritto un nuovo capitolo per i pazienti sottoposti a trapianto, che prima non avevano a disposizione altre opzioni terapeutiche, e il nostro impegno nella ricerca continua senza sosta”, assicura spiegando il perché del sostegno a campagne come ‘Mieloma ti sfido’: “Aumentano consapevolezza e conoscenza, con ricadute positive per l’intero sistema”.
Le tappe della campagna
Dopo Roma e Milano il viaggio continua, insieme ai Duellanti e all’attività di sensibilizzazione. Prossime tappe: Napoli, Bari, Palermo, Bologna e Torino. Nelle città coinvolte il pubblico sarà invitato a unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social.
In collaborazione con AdnKronos
