Chi ha la psoriasi deve quotidianamente avere a che fare non soltanto con la malattia, ma soprattutto con la disinformazione che circonda questa patologia. Le persone affette da psoriasi soffrono per via delle lesioni sulla pelle, ma anche della mancanza di normalità che riempie le loro vite. Spesso trascorrono un’esistenza ‘nascosta’ per non incorrere nella vergogna e nelle umiliazioni di coloro che pensano che la psoriasi sia infettiva o pericolosa. Per migliorare la qualità della vita dei pazienti con psoriasi è stata lanciata la campagna “Chiedi al tuo dermatologo” di Novartis, una sorta di chiamata all’azione per provare a rimuovere il disagio e la sfiducia che la psoriasi genera in chi ne è affetto.
Il progetto di Novartis ha il patrocinio dell’Associazione per la difesa degli psoriasici (Adipso) e vede in prima linea le società scientifiche dei dermatologi: Adoi (Associazione dermatologi ospedalieri italiani) e Sidemast (Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle malattie sessualmente trasmesse). L’esortazione per tutti è semplice e diretta: “Non permettere che la psoriasi ti allontani da ciò che ami”. E in effetti il primo passo per vivere meglio è prendersi i propri spazi, senza vergognarsi di alcunché. Un messaggio importante da ripetere e diffondere, soprattutto per i tanti giovani che scoprono di avere la malattia.
La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica che si manifesta sulla pelle con lesioni e prurito, ma che coinvolge anche il metabolismo e può portare a forti dolori articolari. E’ diffusa in tutte le fasce di età, dai neonati agli anziani, ma in genere può avere luogo tra i 15 e i 35 anni. Chi ne soffre ammette di limitarsi a vivere ‘normalmente’ per vergogna e imbarazzo di essere giudicati dagli altri, o di ricevere la domanda ‘sei contagioso?‘. Un po’ come accade in tutte quelle patologie che si manifestano sulla pelle, e che vengono facilmente e stupidamente giudicate perché non conosciute.
Una recente indagine condotta da Novartis su un campione di 8.300 pazienti di 31 Paesi, tra cui l’Italia (639 i connazionali coinvolti), ha mostrato, attraverso diverse testimonianze: “il senso di disagio e vergogna che i malati provano persino nello stringere la mano, o nello scoprirsi in situazioni come una giornata al mare o al parco. Situazioni che portano a una caduta dell’autostima. Tanto che uno su 3 confida di sentirsi inadeguato come partner”, spiega Angela Bianchi, Head of Communications, Patient Relations & Public Affairs di Novartis. “Oggi però ci sono diverse opportunità di gestione della patologia. E noi vogliamo invogliare il paziente a sentirsi libero di chiedere al dermatologo le soluzioni più opportune“.
La campagna di sensibilizzazione ‘chiedi al tuo dermatologo’, che ha come obiettivo informare correttamente sulla psoriasi, sarà massiccia, oltre a comunicati via web ci saranno messaggi in radio su Radio Capital, Radio Italia solo musica italiana, e Radio Deejay, e ovviamente anche pagine dedicate sui social network come Facebook o Instagram. Nell’ambito della campagna, poi, sul sito ‘www.lapelleconta.it‘ verranno fornite informazioni sulla patologia ma anche una sorta di manuale su cosa chiedere al dermatologo per togliersi ogni dubbio, e un servizio che segnala i principali centri di dermatologia e quelli più vicini alla propria abitazione.
“Il nostro invito è a non arrendersi – sottolinea la presidente di Adipso Mara Maccarone – Per questo si parla di ‘clear skin’, quella che ognuno di noi malati vorrebbe e deve aspirare ad avere, per tornare a stare con gli altri e non nascondersi evitando gli sguardi di chi non conosce la patologia e ci fa sentire male. Il messaggio è curarsi, ascoltare le giuste informazioni, evitare le false promesse di Internet e dei ‘santoni'”.
Perché guarire dalla psoriasi è possibile grazie a terapie innovative, che mirano a raggiungere il traguardo della pelle libera da lesioni. Come sostiene Giampiero Girolomoni, professore ordinario di Dermatologia dell’università di Verona: “I progressi compiuti dalla ricerca clinica consentono di arrivare alla meta e consentono un miglioramento della qualità di vita, tenendo a bada una malattia che in Italia affligge circa il 3% della popolazione, quasi due milioni di persone, il 15% delle quali con una forma abbastanza grave e diffusa sulla pelle”.
Ma il primo passo da compiere è rivolgersi al dermatologo. “Troppi pazienti aspettano o non trovano subito il giusto percorso, troppi arrivano da noi quando la malattia è già avanzata. Noi specialisti ci impegniamo a creare un’alleanza, a instaurare un clima di fiducia tale da condividere anche speranze e aspettative”, assicura Antonio Cristaudo, presidente Adoi.
“Sosteniamo questa campagna perché riteniamo sia fondamentale che il dermatologo venga riconosciuto come lo specialista di riferimento”, aggiunge Piergiacomo Calzavara Pinton, presidente Sidemast. “Come società scientifiche dobbiamo impegnarci anche perché venga migliorato l’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici, perché i pazienti non rimbalzino come palline da uno specialista a un altro, perché venga strutturata un’efficiente rete di patologia”.
Anche Adipso è impegnata a interagire con le istituzioni “perché, fra le altre cose, venga data la giusta visibilità ai percorsi che i pazienti devono seguire – conclude Mara Maccarone – Stiamo collaborando con l’Istituto superiore di sanità e presto questo lavoro darà i suoi frutti”.
In collaborazione con AdnKronos
