L’emofilia è una patologia rara che colpisce 320 mila persone in tutto il mondo. Questa malattia del sangue genera un grave disturbo emorragico ereditario caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione. Questo comporta perdite di sangue incontrollate spontanee o conseguenti a traumi di lieve entità.
In particolare, le persone con emofilia A sono prive o presentano bassi livelli di una proteina nota come fattore ottavo, che svolge un ruolo fondamentale nella coagulazione del sangue. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia viene trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, si scopre alla nascita e ci si convive per tutta la vita.
Secondo il registro nazionale coagulopatie, in Italia sono 5 mila i pazienti. Numeri che causano un significativo impatto socio-economico e sanitario. In un incontro a Napoli si è parlato di come gestire i bisogni di chi è affetto da emofilia.
I bisogni dei pazienti emofiliaci
I pazienti emofiliaci, così come i loro familiari coinvolti nell’assistenza, devono fare i conti con una patologia che condiziona fortemente la quotidianità.
Studi scientifici hanno accertato che l’emofilia può, con il passare del tempo, avere un impatto significativo su molteplici aspetti esistenziali. A partire da quello fisico, perché i pazienti possono sviluppare artropatie e conseguente disabilità. Ma anche problemi nell’accesso venoso, rischio di infezioni virali, aderenza non ottimale alla profilassi.
Anche l’aspetto sociale viene coinvolto. Gli emofiliaci, infatti, soffrono sotto il profilo psicologico. Risentono di restrizioni delle attività quotidiane (elevato assenteismo a scuola o al lavoro) con conseguenze inevitabili sull’intera famiglia. Infine, è forte anche l’impatto sotto il profilo economico dovuto a fattori quali una ridotta produttività, costi elevati delle terapie e una gestione complessa della patologia.
Assicurare un futuro più agevole alle persone afflitte da emofilia è stato dunque il tema principale dell’evento ‘Ridisegniamo l’emofilia’, il confronto tra pazienti, famiglie, associazioni, medici e istituzioni che si è tenuto a Napoli, organizzato nell’ambito della campagna promossa da Roche con il patrocinio di FedEmo e Paracelso.
L’obiettivo dell’incontro era fare emergere criticità, creare un dialogo capire bisogni e aspettative delle persone con emofilia e dei loro familiari. Attraverso la voce di pazienti, clinici e istituzioni che si impegnano quotidianamente sul territorio per ridisegnare la patologia.
In collaborazione con AdnKronos
