Convivere con la sclerosi multipla è una sfida quotidiana e nell’ottica di migliorare la qualità di vita delle persone che sono affette da tale patologia è stato diffuso un elenco di ‘principi fondamentali internazionali’, ossia una lista di criteri pratici messa a punto con interviste svolte in trenta paesi. L’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) ce li ha fatti conoscere nel corso dell’incontro promosso a Roma per la Giornata mondiale e la Settimana nazionale della sclerosi multipla. Ecco quali sono.
Ognuno può contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone con SM, ovunque e in tutti gli ambiti: dalla salute fisica, a quella psicologica, alle relazioni a scuola, sul lavoro, al tempo libero, alla situazione culturale ed economica, alla disponibilità dei servizi perché la qualità della vita è una percezione che abbraccia tutti questi aspetti.
A realizzare questo elenco hanno contribuito molte persone sparse in oltre 30 Paesi nel mondo. Attraverso delle interviste si è voluto comprendere meglio quali siano i fattori che davvero influenzano la qualità di vita delle persone con la sclerosi multipla, e sui quali investire per abbattere le diseguaglianze che ancora esistono da Paese a Paese, specialmente per quanto riguarda l’accesso ai trattamenti e ai servizi.
Questi sette principi internazionali non hanno una scala di priorità, perché sono tutti ugualmente importanti e rappresentano una ‘call to action’, una chiamata all’azione, lanciata dalla Federazione internazionale della sclerosi multipla (Msfi), condivisa da Aism.
I sette principi per migliorare la qualità della vita delle persone con Sm sono i seguenti:
1) Emancipazione, autonomia e centralità delle persone con Sm nelle scelte che determinano la loro vita;
2) Accesso a trattamenti e cure esaurienti ed efficaci tarati sui bisogni fisici e psicologici in costante mutamento di chi vive con la Sm;
3) Sostegno per la rete di familiari, amici, per i loro cari e per chi accudisce gratuitamente queste persone;
4) Opportunità di lavoro, volontariato, istruzione e svago che siano accessibili e flessibili;
5) Accessibilità degli spazi pubblici e privati, delle tecnologie e dei trasporti;
6) Risorse finanziarie in grado di soddisfare i bisogni e i costi perennemente mutevoli della vita con Sm;
7) Atteggiamenti, politiche e pratiche di sostegno che promuovano l’uguaglianza e cancellino lo stigma e la discriminazione.
“Sostenere le azioni che possono supportare ogni aspetto della vita delle persone con sclerosi multipla è il primo passo verso un mondo libero dalla malattia”, sottolinea Angela Martino, presidente nazionale dell’Aism. “Questi principi – continua – sono un invito per tutti gli attori coinvolti nelle politiche socio-sanitari e per coloro che forniscono servizi alle persone con Sm, perché comprendano quanto ciò che fanno e il modo in cui lo fanno incide sulla qualità della vita di chi combatte tutti i giorni con questa malattia cronica che solo in Italia riguarda 114mila uomini e donne”.
In collaborazione con AdnKronos
