Sclerosi multipla: il modello ‘Sardegna’ per la gestione delle malattie croniche complesse

Per combattere la sclerosi multipla occorre anche capire come affrontare e gestire le patologie ad alta complessità dal punto di vista organizzativo e manageriale. Per questo è nato già nel 2013 il Multiple Sclerosis Management Lab (MSMLab), un progetto in collaborazione tra SDA Bocconi e Biogen Italia che negli anni è diventato un vero e proprio punto di incontro di tutti quei soggetti che sono coinvolti in qualche modo con la sclerosi multipla, a partire dalle associazioni dei pazienti e finendo alle società scientifiche. Nei risultati della seconda edizione del MSMLab centrati sulla cura e sulla gestione di questa patologia neurodegenerativa è stato messo in evidenza come il ‘caso Sardegna‘ possa essere preso come modello per la gestione non solo della sclerosi multipla ma anche di altre malattie croniche complesse.

Il Multiple Sclerosis Management Lab (MSMLab) è il laboratorio che mira a migliorare o a cercare nuovi metodi per gestire la sclerosi multipla (come le associazioni dei pazienti e le loro famiglie, i neurologi, i farmacisti, il Ssn e le Regioni, le aziende sanitarie, la Sda Bocconi, i ricercatori), che quest’anno ha presentato uno studio che ha analizzato il ‘caso Sardegna’, con la mappatura di tutti i pazienti dell’isola malati di sclerosi multipla, che risultano essere 337 ogni 100 mila abitanti, contro una media nazionale di 113 casi per 100 mila. Al 31 marzo 2016 i pazienti dell’isola erano 6.225: il 43,6% ha un’età fra i 16 e i 44 anni, il 47,4% tra 45 e 64 anni. La media è 46,8 anni. Sono più donne che uomini (il rapporto è di 2,3 a 1) e si concentrano nelle zone rurali, interne dell’isola, con la maggior prevalenza nell’Ogliastra (la minore in Olbia-Tempio).

Ma attenzione, l’analisi va oltre il semplice censimento di chi è affetto dalla patologia: “Ci interessava capire quanto e come questa patologia si distribuisce in un territorio densamente abitato sulle coste e quasi deserto all’interno”, ha spiegato Antonello Antonelli della Regione Sardegna. Per farlo, sono stati incrociati i dati provenienti dall’anagrafe dei residenti con i flussi informativi correnti, passando poi al setaccio i singoli Centri Sclerosi Multipla e suddividendo i pazienti in base alla severità della patologia. Come risultato si è osservata una maggiore prevalenza nelle aree interne rurali, che sono anche quelle con la viabilità più difficoltosa. “Sappiamo che esiste un punto debole nell’organizzazione attuale della presa in carico dei pazienti con sclerosi multipla – ha sottolineato Luigi Arru, assessore regionale alla Sanità della Sardegna – a questa fotografia di altissima precisione dei bisogni deve però seguire una fase di integrazione con l’Ats (Azienda per la tutela della salute) sarda. Abbiamo bisogno di uno strumento moderno con cui affrontare anche altre patologie complesse”.

Leandro Provinciali, Presidente della Società italiana di neurologia ha tracciato un bilancio: “Al termine del secondo ciclo di MSMLab sappiamo interloquire in termini competenti con chi gestisce la sanità e questo per il mondo clinico è un passo in più”, ha commentato, mentre Mario Del Vecchio, docente di SDA Bocconi, ha chiarito: “La nostra ambizione è andare oltre la promozione dell’attenzione sulla malattia. Vogliamo definire i processi operativi e organizzativi per la gestione delle patologie complesse e tracciare confini di responsabilità. Per esempio: dove finisce quella del Centro Sclerosi Multipla e dove inizia quella territoriale?”.

La proposta per evitare che il paziente si perda in un quadro frammentato è quella del Population Health Management, un modello basato su un’organizzazione a rete applicata ai sistemi sanitari territoriali, alle risorse professionali e ai pazienti presenti sul territorio regionale. Questa rete trova applicazione nei diversi ambiti di gestione della sclerosi multipla, a partire dall’individuazione di chi è affetto dalla patologia e dalla definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale (Pdta) per la presa in carico dei pazienti, fino alla creazione di un nuovo assetto istituzionale e organizzativo dell’Ats (Azienda Tutela della Salute) a livello regionale che permetta un’organizzazione omogenea dei servizi ai pazienti e alle loro famiglie.

“Noi siamo un’azienda dedicata alla neurologia e vogliamo continuare in quest’ambito non solo offrendo prodotti e servizi di formazione scientifica, ma anche percorsi che consentiranno di comprendere meglio la gestione olistica di queste importanti patologie”, ha concluso Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia, che ha aggiunto di essere già al lavoro, con gli altri attori coinvolti, per la terza edizione dell’MSMLab.

In collaborazione con AdnKronos