Sclerosi Multipla nel Lazio: il bilancio del primo anno di attività dell’Osservatorio regionale

A un anno dal suo avvio, l’Osservatorio della Regione Lazio ha presentato i risultati del proprio lavoro in un incontro tenuto lo scorso 14 dicembre in cui si sono definiti gli obiettivi futuri e prioritari: l’importanza di conoscere i singoli pazienti attraverso sistemi sempre più automatizzati, il ruolo della Asl nell’organizzazione, l’orientamento dei pazienti e il rafforzamento delle interconnessioni esistenti tra ospedale e territorio. In altre parole, verificare e sostenere l’applicazione concreta del modello regionale di Pdta (Percorso diagnostico terapeutico e assistenziale) sulla sclerosi multipla, approvato nel Lazio già nel 2014.

Il progetto iniziato nel 2016 dall’Osservatorio Regionale sulla Sclerosi multipla, che ha coinvolto i Distretti 3 e 15 della Asl Roma 1, è stato illustrato in un incontro in cui sono stati presentati i risultati. Dai quali si è capito che, dalla diagnosi al trattamento, dall’ospedale all’assistenza sul territorio, il Pdta per gli 8.000 pazienti con sclerosi multipla è una priorità dato che la sclerosi multipla è una malattia cronica complessa che necessita di un modello di organizzazione dell’assistenza in grado di rispondere a molteplici bisogni.

Il progetto si inserisce nel quadro del Multiple Sclerosis Management Lab (MsmLab), nato nel 2013 dalla collaborazione tra Sda Bocconi e Biogen Italia, per promuovere la collaborazione tra i principali attori coinvolti verso un continuo miglioramento della gestione della Sm in Italia. A oggi MsmLab ha promosso 7 iniziative di ricerca su temi di management per la sclerosi multipla e ha dato vita a diversi momenti di dibattito e confronto sulle modalità di presa in carico di questa patologia, coinvolgendo diversi soggetti come neurologi, farmacisti, manager ospedalieri e rappresentanti istituzionali. E considerate le sue caratteristiche, la sclerosi multipla rappresenta il paradigma delle patologie croniche ad alta complessità. All’interno del laboratorio MsmLab sono state analizzate e discusse diverse soluzioni locali e regionali sulla gestione della Sm, che ne fanno un modello ideale per il trattamento di altre patologie croniche come diabete o Alzheimer.

L’analisi e il confronto hanno messo in luce bisogni e aspetti su cui agire per sostenere l’attuazione di un modello di assistenza in grado di dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti. Lo studio ha riguardato i diversi servizi territoriali a cui i pazienti fanno riferimento, non solo per ciò che riguarda le prestazioni sanitarie, ma anche il riconoscimento di diritti come l’invalidità e i permessi legati al lavoro.

Teresa Petrangolini, consigliere regionale Lazio, ha spiegato che già nel 2014 la Regione ha scelto di affrontare questa necessità elaborando un Pdta specifico. Ciò ha consentito di ridefinire la rete dei Centri di riferimento regionali e il modello di presa in carico dei pazienti. A questo è seguita nel 2016 la volontà di verificare e sostenere l’applicazione concreta del Pdta Sm, con la creazione dell’Osservatorio Regionale Sm. “Siamo molto soddisfatti del lavoro svolto e riteniamo che da questo contributo possano derivare ulteriori progressi per migliorare la gestione dei pazienti”.

“La sclerosi multipla – spiega Ada Francia del Policlinico Umberto I, Università Sapienza di Roma – è una malattia neurologica a decorso cronico e progressivamente invalidante, che richiede un approccio gestionale articolato, dove oltre alla componente diagnostica e terapeutica, intervengono importanti componenti riabilitative e assistenziali. Oggi abbiamo a disposizione diverse opzioni terapeutiche e possiamo intervenire in modo sempre più mirato rispetto alle caratteristiche del singolo paziente, per ritardare la progressione della malattia e ridurre la disabilità causata dalla Sm. Considerata l’alta complessità della patologia, emerge la necessità di Pdta integrati tra ospedale e territorio per garantire ai pazienti un’assistenza di qualità”.

Altro commento da Angelo Tanese, direttore generale Asl Roma 1: “Questo progetto è stato molto importante per noi perché ci ha consentito di costruire il Pdta regionale a partire da una conoscenza dei percorsi reali delle persone. In particolare, dopo una mappatura dei cittadini con sclerosi multipla residenti in due distretti dell’Azienda, abbiamo costruito un modello di condivisione di informazioni tra centri diagnostici e distretti sanitari. Il nostro obiettivo è quello di fornire sin dall’inizio una presa in carico paziente per paziente, da parte della Asl, in modo da semplificare l’accesso ai servizi e soprattutto migliorare l’omogeneità e l’appropriatezza dei percorsi di cura. Per i residenti con patologie così rilevanti vogliamo essere sempre più un punto di riferimento permanente e affidabile”.

Il lavoro dell’Osservatorio Sm ha coinvolto tutte le diverse figure implicate nell’assistenza, in ambito politico, amministrativo, professionale e ha ascoltato la voce delle associazioni di pazienti e cittadini. “Sono convinto – spiega Giancarlo Silveri, presidente della sezione Aism di Roma – che l’ascolto dei pazienti sia un elemento imprescindibile per mettere a fuoco i reali bisogni su cui intervenire a livello organizzativo. In una patologia complessa come la Sm sono necessari interventi che prevedano una presa in carico personalizzata dei bisogni terapeutici, assistenziali e sociali. In questo senso, le tre maggiori criticità e priorità da noi segnalate nell’ambito del Pdta regionale sono la presa in carico e la continuità ospedale territorio, la previsione di percorsi riabilitativi personalizzati e gli accertamenti medico legali. Siamo felici di essere stati coinvolti in questo progetto e ci auguriamo che possa portare a ulteriori progressi concreti, che mettano al centro il paziente e le sue necessità di assistenza e di cura”.

In collaborazione con AdnKronos