Sclerosi multipla: premiati due progetti per migliorare la qualità della vita dei pazienti

Due progetti che puntano a migliorare la qualità di vita dei pazienti con sclerosi multipla sono stati premiati da Merck in occasione del Congresso della Sin, la Società italiana di neurologia, alla Mostra D’Oltremare di Napoli. Ad aggiudicarsi i premi sono stati Marcello Moccia, Dipartimento di neuroscienze e scienze riproduttive e odontostomatologiche, università degli Studi Federico II di Napoli, e Claudio Gasperini, dell’azienda ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma, rispettivamente per una piattaforma digitale che opera da ‘case manager’, informatizzando i diversi processi gestionali della Sm e la comunicazione tra i soggetti coinvolti nel processo di cura; e per un sistema informatico costituito da un portale web e un software di raccolta dati per instaurare un ‘dialogo digitale’ tra centro clinico e realtà territoriale, per favorire la presa in carico del paziente e l’attivazione dei Pdta, i Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali.

“La premiazione di oggi acquista un tono particolare nello sviluppo delle competenze e dell’impegno dei neurologi – dichiara Leandro Provinciali, presidente della Sin e della commissione giudicatrice del premio – perché offre la possibilità di dare continuità all’assistenza neurologica con una fase riabilitativa che può essere significativa nella qualità di vita del paziente. Questo comporta il fatto che le competenze del mondo neurologico si affidano alla soluzione dei problemi di disabilità e che sempre di più si darà risalto a integrazioni culturali tra professionisti che si occupano delle varie fasi della malattia”.

Va detto che Merck, azienda scientifica e tecnologica leader nei settori Healthcare, Life Science e Performance Materials, ha integrato l’innovazione tecnologica e digitale nella sua strategia. Da qui l’idea di finanziare progetti che abbiano come principale obiettivo la creazione o il miglioramento di un collegamento tra i Centri sclerosi multipla di enti ospedalieri e universitari e le diverse realtà territoriali, prevedendo l’utilizzo di soluzioni tecnologiche innovative volte a migliorare la qualità i vita dei pazienti.

“I due progetti premiati – aggiunge Provinciali – hanno un significato rilevante perché sono policentrici e perché potranno offrire nuove vie nella risoluzione dei problemi particolarmente complessi nella sclerosi multipla, e questo significa innovazione e sensibilità alle problematiche del paziente. E’ per questo che, per una malattia così complessa che spesso obbliga il paziente e chi lo assiste a doversi affidare alle diverse strutture assistenziali presenti sul territorio, è fondamentale l’interazione tra i Centri per la Sm attivi all’interno di strutture ospedaliere o universitarie, fulcro della gestione clinica della malattia, e le diverse realtà territoriali. All’aumento delle disabilità – osserva lo specialista – si associa un bisogno crescente di assistenza qualificata e competente, in grado di soddisfare l’esigenza del paziente di far riferimento a strutture assistenziali con esperienza specifica”.

Ma vediamo più da vicino i due progetti. Il progetto ‘Digital Pdta: modello di dialogo digitale tra centro clinico e territorio‘ “è stato realizzato in collaborazione con un paziente esperto, grazie al quale abbiamo condiviso le esigenze del paziente stesso – spiega il responsabile Gasperini – L’idea è stata quella di creare una sorta di progetto pilota con un software dedicato e sviluppato da uno spin-off lombardo al fine di far comunicare il territorio, quindi l’Asl, con il centro clinico, condividendo i dati del paziente. In pratica, il progetto prevede di instaurare un dialogo digitale tra centro clinico e realtà territoriale, grazie a un sistema informatico (portale web, App per il paziente e software di raccolta dati) in modo che la presa in carico del paziente e l’attivazione del Pdta diventino un percorso strutturato e condiviso, così come condivisi saranno i dati del paziente, con l’opportunità per gli operatori coinvolti di seguirne il percorso all’interno del Pdta”.

“In una seconda fase – conclude il responsabile – proporremo questo progetto pilota affinché possa essere sviluppato attraverso la rete della Regione Lazio, così che anche gli altri centri possano condividere tutte le figure professionali e il paziente possa accedere lì dove ci sia una figura che possa realmente rispondere alle sue esigenze. Il progetto di sperimentazione partirà dall’inizio dell’anno, durerà per l’intero anno e dovrà verificare la fattibilità del progetto stesso”.

Il secondo progetto ‘Informatizzazione delle funzioni di case manager per una gestione integrata e altamente personalizzata della sclerosi multipla‘, spiega invece Moccia, “prevede l’informatizzazione della relazione tra la persona con Sm e i diversi protagonisti dell’assistenza”. E cioè: “La persona con sclerosi multipla potrà porsi al centro di quelle che sono le possibilità assistenziali – precisa il responsabile – e potrà avere un profilo di assistenza altamente individualizzato basato sulle sue caratteristiche cliniche e sulle sue caratteristiche sociali, e avrà la garanzia su quello che è il ventaglio delle opportunità assistenziali. In pratica, la persona con sclerosi multipla si focalizza al centro, potendo lei stessa monitorare ogni momento della sua assistenza e quindi controllare come questi processi vengono gestiti”.

“L’idea è assolutamente pratica – evidenzia Moccia – Inizieremo entro la fine dell’anno a testare il prodotto su una piccola quantità di persone. Stiamo creando già la piattaforma informatica che in una fase iniziale collegherà soltanto i medici e successivamente, quando avremo una garanzia di flusso di informazioni costante e corretto, inseriremo anche la possibilità di accesso alle persone con sclerosi multipla”.

In collaborazione con adnKronos