Vivere con la sclerosi multipla, 12 storie in mostra a Roma fino al 21 giugno

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Roma ospita una mostra dal titolo ‘Io non sclero’, visitabile gratuitamente fino al 21 giugno presso il Centro sclerosi multipla del San Camillo-Forlanini. L’evento fa parte dell’omonimo progetto nazionale di informazione e sensibilizzazione, sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin). Quelle che si possono ammirare a Roma sono 12 storie di vita vera, dodici esperienze vissute da persone che un giorno della loro vita hanno scoperto di avere la sclerosi multipla.

La mostra si compone di un’esibizione di 12 tavole artistiche ispirate ai racconti dei pazienti affetti da sclerosi multipla e dai loro familiari, inviate a www.iononsclero.it.

Con le parole dell’arte, le illustrazioni raccontano le difficoltà quotidiane, ma anche il coraggio, la ‘fame di vita’ e la voglia di non arrendersi degli oltre 118 mila italiani che soffrono di sclerosi multipla, più di 11 mila solo nel Lazio, con ogni anno 3.251 nuove diagnosi.

“La sclerosi multipla è una patologia subdola: si manifesta all’improvviso, in modi diversi e colpendo più parti dell’organismo. Anche la sua gestione è particolare. Oltre a cure all’avanguardia, è importante mettere a disposizione dei pazienti occasioni per condividere le proprie esperienze ed emozioni, così da permettere loro di sentirsi meno soli nell’affrontare la malattia – afferma Simonetta Galgani, responsabile Centro sclerosi multipla del San Camillo-Forlanini – ‘Io non sclero’ ha colto in pieno questo bisogno e lo ha messo al centro delle sue iniziative”.

Francesca Merzagora, presidente e fondatrice di Onda parla della SM: una patologia complessa, che spesso insorge in giovane età e ha un decorso imprevedibile. L’esperienza con la malattia cambia da persona a persona, ma tutte le storie che abbiamo raccolto in questi anni hanno un comune denominatore: la voglia di non mollare e di andare avanti oltre la malattia. Un messaggio di speranza e di forza che merita di essere diffuso. Siamo entusiasti di portare alcune delle tante storie di ‘Io non sclero’ al San Camillo-Forlanini, una struttura che vanta ben due bollini rosa, il riconoscimento che il nostro Osservatorio conferisce agli ospedali italiani che si dimostrano attenti alla salute delle donne”.

D’altronde mostrare il vero volto della sclerosi multipla in Italia è da sempre l’obiettivo del progetto, che ogni anno si rinnova con numerose attività.

Il 2018 è l’anno dell’iniziativa online ‘Il mio grazie’, che ha chiesto ai pazienti di ringraziare chi o cosa è per loro importante per affrontare la malattia. Ma anche dell’app ‘Io non sclero’, scaricabile gratuitamente da Google Store e App Store per avere a portata di smartphone tutti i contenuti del progetto, comprese le centinaia di storie vere di chi convive con la malattia. Le esperienze reali di pazienti, familiari e operatori sanitari sono state al centro anche dell’evento di inaugurazione della mostra.

Fabrizio d’Alba, direttore generale del San Camillo-Forlanini, fa un bilanci dell’iniziativa: “Siamo molto soddisfatti di poter ospitare questa mostra che porta alla luce la realtà complessa di chi è costretto a convivere con la sclerosi multipla e che offre un momento di scambio e di confronto tra pazienti, familiari e operatori sanitari. Come azienda ospedaliera guardiamo con piacere a tutte le iniziative che mettono al centro le emozioni dei pazienti e dei loro familiari, perché ci permettono di ampliare le nostre conoscenze scientifiche, sanitarie e gestionali con testimonianze di vita reale. Sono quindi convinto che dall’evento di oggi trarremo nuovi, importanti spunti da applicare nella cura e nella gestione quotidiana delle persone che si rivolgono alla nostra struttura”.

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“Le storie vere, di chi ha deciso di non lasciarsi abbattere dalla malattia – evidenzia in un messaggio Angela Martino, presidente dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) – ci offrono una fotografia reale delle necessità dei pazienti e dei loro familiari e questo ci porta a riflettere sulle risposte concrete che oggi associazioni, istituzioni e società civile possono dare alle famiglie, perché la sclerosi multipla non colpisce solo la persona ma l’intero nucleo familiare. Per questo l’Associazione lavora ogni giorno per raggiungere l’obiettivo che guida tutte le nostre attività: un mondo libero dalla sclerosi multipla”.

“‘Io non sclero’ testimonia perfettamente l’approccio di Biogen, caratterizzato dal continuo ascolto e confronto con le comunità di pazienti e dei loro familiari, che ci permette di essere costantemente aggiornati sui loro reali bisogni e di arricchire così il nostro bagaglio di conoscenze per poterlo mettere al servizio di chi oggi si occupa di questa malattia – dichiara nel suo messaggio Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – Siamo convinti che un’azienda leader nell’ambito delle neuroscienze, oltre a mettere a disposizione terapie innovative e all’avanguardia, debba anche essere vicina a tutti gli altri bisogni che caratterizzano la vita dei pazienti. L’entusiasmo e l’affetto che la community di ‘Io non sclero’ dimostra, anno dopo anno, è per noi la conferma che siamo sulla strada giusta”.

In collaborazione con AdnKrons